Enfermedades raras: La piel de mariposa|Enfermedades y Sindromes

Amplio resumen de las enfermedades y sindromes más raras que existen en nuestro planeta.

lunes, 4 de abril de 2011

Enfermedades raras: La piel de mariposa



Existen diferentes enfermedades que pueden afectar al ser humano en algún momento de la vida. Sin duda, existen enfermedades que son más conocidas que otras, por tanto, el paciente también reacciona de una forma o de otra dependiendo del diagnóstico inicial.

Hoy me gustaría informarte sobre una enfermedad poco conocida como la piel de mariposa. Como su propio nombre indica, esta enfermedad afecta a aquellas personas que tienen ampollas en la piel, es decir, lesiones en un gran porcentaje del cuerpo. Una enfermedad extraña sobre la que es necesario informar para poder concienciar a la población sobre la integración de las personas que sufren por sentirse diferentes al tener piel de mariposa.

La Asociación Española Piel de Mariposa está situada en la ciudad de Marbella. Sin duda, realiza una enorme labor de investigación y de información en este ámbito. Además, también supone un punto de apoyo esencial para los enfermos y para los familiares que sufren porque en más de una ocasión se han sentido diferentes.

Muchas personas que sufren el síndrome conocido como Piel de Mariposa se han sentido discriminadas en algún momento de su vida. Una experiencia emocional que causa dolor y sufrimiento. De hecho, en algunas ocasiones, los afectados por este síndrome también pueden necesitar la ayuda de un psicólogo para poder exteriorizar sus emociones, sus miedos y sus sentimientos en un espacio de confianza y de libertad propicio para el diálogo y la comunicación asertiva.

Si te interesa conocer más información sobre esta temática entonces puedes investigar a través de la lectura de bibliografía científica pertinente que podrás encontrar en las bibliotecas universitarias. Sin duda, también puedes consultar información con tu médico habitual para conocer más de cerca este síndrome: Piel de mariposa. Una enfermedad que puede llegar a producir lesiones en el 65 por ciento del cuerpo.

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