La enfermedad rara de la pequeña Thäis|Enfermedades y Sindromes

Amplio resumen de las enfermedades y sindromes más raras que existen en nuestro planeta.

domingo, 29 de enero de 2012

La enfermedad rara de la pequeña Thäis

                       

Thäis acababa de cumplir dos años cuando le diagnosticaron leucodistrofia metacromática, una enfermedad rara y degenerativa, de origen genético, que casi siempre acaba e
n tragedia.

Tres años después su corazón se paró, pero hasta ese momento fue "una leona en el cuerpo de una frágil libélula".

Una leona que, pese a su corta edad, "encaró la enfermedad con la fortaleza de un gran felino" y una frágil libélula porque poco a poco, día tras día y durante tres terribles años, el mal se apoderó de su diminuto cuerpo, hasta doblegarlo.

Así lo recuerda, cinco años después, su madre, Anne-Dauphine Julliand, quien como su hija es frágil por fuera pero fuerte, muy fuerte, por dentro.

Transcurrido un año y medio de la muerte de Thaïs, ocurrida el 20 de diciembre de 2007, esta periodista parisina sintió la necesidad de contar por escrito lo que ella y su familia vivieron desde el día en que los médicos les comunicaron que la pequeña sufría una enfermedad neurodegenerativa y terminal, y de la que nunca antes habían oído hablar: leucodistrofia metacromática.

Clasificada como rara entre las raras, este mal silencioso en sus primeros momentos y especialmente severo con los niños, paraliza poco a poco el sistema nervioso del enfermo, empezando por la función motora, el habla, la vista,....hasta afectar a una función vital.

El resultado de la escritura de Julliand es Llenaré tus días de vida, un libro que llega a España (Temas de Hoy) tras batir récords de lectores en Francia y en otra veintena de países.

Julliand tiene muy claro el porqué de este éxito: "No es la historia de una enfermedad, ni la descripción de una familia maldita. Es un viaje, una experiencia de vida, una historia de amor, la de una niña con sus padres, sus hermanos, su familia, sus vecinos, sus médicos,...", cuenta.

Una historia conmovedora "sobre la fuerza del amor y la importancia de aprovechar cada segundo", dura, sensible y feliz, aunque cueste creerlo, escrita por una joven madre que ni entonces ni ahora quiere llevar su desgracia en bandolera, "pegada al pecho, bien visible de lejos y por todos". Una historia, escribe, que "ni expongo ni impongo".

Una historia que comenzó con Thaïs y que hoy tiene su segunda parte con Azylis, la benjamina de la familia creada por Anne-Dauphine y Loïc, padres también de Gaspard, el mayor de los tres hijos.

Un chaval que, con diez años, vive con normalidad y alegría los momentos previos a la adolescencia, comenta orgullosa su madre, y consciente de que ha tenido mejor suerte que sus dos hermanas, enfermas de tan terrible mal.

Cuando los médicos descubrieron la enfermedad de Thaïs, una "Princesa Coraje" para su madre, Anne-Dauphine estaba embarazada de Azylis. Había un 25% de probabilidades de que naciera con distrofia metacromática, y la mala fortuna así lo quiso.

Se puede vivir con el dolor, es solo una parte de la vida Un trasplante de médula, con apenas semanas de vida, la salvó de una muerte segura y temprana, como la de Thaïs, pero la pequeña ha desarrollado la enfermedad.

Hoy, con cinco años y medio, ni camina, ni habla ni puede comer sola. "Pero es feliz, increíblemente feliz, porque sabe que, ante todo, la queremos por lo que es, no por los años que va a vivir, que no sabemos cuántos serán".

"Cuando supimos lo de Thaïs solo había dos alternativas: o quedarnos parados, llorando hasta su muerte, o vivir. Esto último fue lo que decidimos hacer. Decisión que no es más que un acto de amor", relata esta madre.

Escribir le ha servido de terapia a Anne-Dauphine, "aunque no lo empecé con este propósito", y para darse cuenta de que podemos ser felices "a pesar de las pruebas difíciles a las que nos somete la vida".

Convencida de que "podemos y debemos" sobrevivir a la tragedia, aunque quede una herida "que no cicatrizará nunca", siente ahora, a sus 39 años, que está preparada "para ascender a cualquier montaña", por muy alta que sea. La suya ha sido "un Everest", a cuya cima ha logrado subir acompañada, "arropada por mucha gente", y gracias a la luz que le proporciona su fe profunda.

Una fe en Dios que nunca se ha resquebrajado, "nunca hemos dudado de ella", porque además ni ella ni su marido han tenido la tentación de preguntarse el porqué de tanto dolor. "No quería volverme loca, porque hacerse esa pregunta supone buscar responsables, y no los necesito. El porqué no cambia mi vida".

Anne-Dauphine reconoce que ha tenido y siente miedo, "casi todos los días", pero al cansancio, "a sentirme física y psíquicamente agotada, a no ser capaz de aguantar hasta el final. Por eso procuro vivir el día a día. Mi futuro no pasa de mañana", dice. "No tengo claro si una persona se acostumbra a vivir con el dolor. Lo que sí sé es que se puede vivir, porque el dolor es solo una parte de la vida", recalca.

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