Enfermedades Raras : Ictiosis Laminar o "Niños Serpiente"|Enfermedades y Sindromes

Amplio resumen de las enfermedades y sindromes más raras que existen en nuestro planeta.

martes, 20 de marzo de 2012

Enfermedades Raras : Ictiosis Laminar o "Niños Serpiente"


Entre todas las enfermedades raras que existen en el mundo hay algunos casos que realmente nos dejan bocabiertos, como el de las hermanas Stacey y Emma Picken , que nacieron con Ictiosis Laminar, una rara enfermedad que a cuyos pacientes se les conoce como "niños serpiente" .

Tienen la piel dura y escamada por lo que tienen que echarse abundante crema a diario para poder soportar esta anomalía. Además, deben ducharse dos veces al día para hidratar su piel y evitar hacer deporte.

Emma, que ahora tiene 18 años, fue la primera en desarrollar esta anomalía. Nada más nacer, los médicos trasladaron a la pareja la mala noticia de que su hija padecía esta anomalía.

"Su pequeño cuerpo estaba cubierto por una dura piel escamada, tenía una banda de piel alrededor de su pecho que apenas le dejaba respirar", han explicado sus padres.

En este sentido, los médicos les dijeron que debían cortar la mencionada banda porque le asfixiaba, pero afortunadamente a los ocho días esta banda se partió por sola.

"Estábamos desesperados por saber si podría crecer y llevar una vida normal", ha añadido la pareja.Sin embargo, lo peor llegaría con el nacimiento de su segunda hija que nació con la misma anomalía.

"No pensamos en ningún momento que esto podría ocurrir de nuevo. Pero a los cinco minutos de nacer, Stacey empezó a cambiar delante de nuestros ojos", han afirmado los Picken.

Cuando empezaron el colegio, nadie quería jugar con ellas ni cogerlas de las manos. Desde el principio quedaron marcadas como las niñas raras y diferentes, siendo discriminadas por el resto.

"Aunque no ha sido fácil para ellas hacer amigos, lo están consiguiendo. Han mantenido la cabeza alta y cumplido sus pequeños retos.Tienen una gran personalidad y estamos muy orgullosos de ellas", han concluido sus padres.

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