¿A qué llamamos "Enfermedades Raras" ?|Enfermedades y Sindromes

Amplio resumen de las enfermedades y sindromes más raras que existen en nuestro planeta.

jueves, 1 de marzo de 2012

¿A qué llamamos "Enfermedades Raras" ?

                                       

Una enfermedad rara es una dolencia que puede ser mortal o crónica, que causa severos desórdenes en el estado de salud y la calidad de vida del individuo, y cuya incidencia es extremadamente baja.

Las enfermedades raras, entre 6.000 y 8.000, en global afectan a unos 250 millones de personas, de los que el 75% son niños.

"Con tantos de nuestros ciudadanos afectados, las enfermedades raras no son de ninguna manera un problema marginal", afirmó el comisario europeo de Salud, John Dalli.

Sin embargo, casi un tercio de los pacientes de enfermedades raras muere antes de los cinco años, y es que tan sólo 70 de las enfermedades raras cuentan con un tratamiento, aunque no tengan cura efectiva.Algunas ni siquiera tienen nombre.

Además, son males que han sido relegados por las compañías farmacéuticas porque es poco probable que con ellos se obtengan suficientes ganancias o porque hay muy poca evidencia médica sobre ellos.

Ayer 29 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El evento reunió en diferentes actos a organizaciones de pacientes de 60 países de Argentina, China, Europa y Estados Unidos, entre otros.

El origen de la conmemoración hay que buscarlo en Eurordis, federación europea de organizaciones de enfermedades raras que cuenta con 500 entes afiliados.

El objetivo de organizar un día así es llamar la atención sobre la situación de los enfermos y las dificultades por las que pasan, como la escasa calidad de vida y, sobre todo, sus problemas a la hora del diagnóstico.

Son escasos los médicos especializados en enfermedades raras, por eso la primera barrera con la que se encuentra quien la padece es conseguir que sea detectada.

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