El blog de Mike y Laura Canahuati sobre su hija de seis meses|Enfermedades y Sindromes

Amplio resumen de las enfermedades y sindromes más raras que existen en nuestro planeta.

lunes, 30 de abril de 2012

El blog de Mike y Laura Canahuati sobre su hija de seis meses


Hola a todos mis lectores , hoy quiero compartir con todos un  blog creado por  la estadounidense pareja Mike y Laura Canahuati sobre su hija de seis meses, que podría morir a los dos años debido a un desorden genético.

Este blog empezó como una forma eficiente de mantener a la familia y a los amigos al tanto de la salud de la pequeña Avery.Pero cuando a Mike Canahuati se le ocurrió la idea de escribir una lista de cosas que debía hacer su hija antes de morir –algo que normalmente hacen los adultos justo antes de fallecer-, dicho blog se volvió viral, y ahora tiene más de un millón de visitas.


Su lista imaginaria (conocida como bucket list) -escrita como si Avery viviera más de dos años y experimentara los momentos cruciales de una niña saludable- es tan emocional y sentimental que muchas persoanas están convencidas de que es la madre, no el padre, quien escribe las entradas del blog.

Las entradas del blog son alegres, graciosas y decididamente esperanzadoras, a pesar de que Avery tiene atrofia muscular espinal (AMS) tipo uno, una de las peores clases de una enfermedad incurable causada por un defecto genético que ataca a los músculos, especialmente al sistema respiratorio. Sólo el tipo cero es peor, pero usualmente se presenta en los fetos.


Uno de cada 6.000 bebés nace con uno de los cuatro tipos de AMS, según Canahuati, cuya hija fue diagnosticada con la enfermedad el Viernes Santo. Una de cada 40 personas tienen el gen responsable de la enfermedad, y los Canahuatis tenían una probabilidad de uno en 1.600 de que ambos fueran portadores del gen.


Escribiendo en primera persona como si su hija fuera la autora, Mike Canahuati crea nuevas listas durante la semana en la página averycan.blogspot.com o en su fanpage de Facebook ‘Avery's Bucket List’, como ésta:

-Despertarse sonriendo
-Tener un mal día
-Montar en ambulancia
-Ser rescatada por un bombero
-Conocer a un fan
-Hablar con mi papi y mami
-Comer pastel y dulces
-Jugar con Play-Dough
-Hacerle una broma a alguien

Los Canahuati están usando su blog, su página en Facebook y su cuenta de Twitter –las últimas dos actualizadas con la ayuda de la familia y los amigos- para crear consciencia cobre el AMS y motivar a las parejas a que se hagan pruebas para saber si tienen el gen. Los Canahuati supieron que algunas compañías de seguros cubren los costos de los exámenes y que otras no.

La campaña la realizan con un espíritu de gratitud, tal vez esperando que el pronóstico de Avery pueda mejorar. Mike Canahuati es dueño de una agencia de seguros, y Laura, de 29 años, es maestra en un jardín infantil público en Bellaire, y ahora está en licencia para cuidar a su hija.

En 2006, Mike tuvo la idea de crear un grupo de apoyo a la lucha contra el cáncer llamado ‘Asegura la Cura’, debido a que su padre y madre habían muerto por cáncer para cuando él cumplió 20 años.

Si desean visitar este fantastico blog aqui les dejo el enlace : http://averycan.blogspot.com

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