El solidario caso del joven español que padece un caso único de esclerosis|Enfermedades y Sindromes

Amplio resumen de las enfermedades y sindromes más raras que existen en nuestro planeta.

lunes, 30 de abril de 2012

El solidario caso del joven español que padece un caso único de esclerosis


Pocas veces una historia puede ser tan dura y hermosa al mismo tiempo. Una familia de Lanzarote (España) ha encontrado su particular ángel de la guarda en el sur de Italia: un matrimonio se ha ofrecido a pagar el tratamiento del hijo de la pareja española de por vida a partir de junio, fecha en la que se les acabarán los medicamentos comprados por la familia.

En total, 2.750 euros al mes que permitirán que el joven, que padece un caso único de esclerosis múltiple desde los 8 años, pueda llevar una vida 'normal'. La única condición de la pareja italiana –que no tiene hijos, y se siente parte de la familia y sabe que la madre del chico está muy grave– es que se trasladen a su país para poder seguir de primera mano el tratamiento.

Una oferta que Amara y Agustín, los padres del chico (de 14 años), no han podido pasar por alto por varios motivos: el más evidente, el económico; el más importante, asegurar la vida de su hijo. "Cualquier familia haría lo mismo", sentencian emocionados.

Un rayo de esperanza para un matrimonio que ha hecho todo lo que estaba en su mano antes de tener que recurrir a ayuda externa. "Tuvimos que vender las dos casas que teníamos, un chalé en Madrid y un piso en Valencia, para poder pagar la operación y los primeros tratamientos", confiesa Amara. La enfermedad del joven también ha devorado los sueldos de ambos. Amara es oncóloga y está de baja por enfermedad y Agustín es ingeniero, aunque ahora lleva tiempo en el paro.

Una carrera de fondo que ha tenido que soportar esta familia porque los médicos de la Seguridad Social no se atrevían a operar a su hijo. "Nos decían que no se podía hacer nada por él. Llevamos al niño a EE UU y preguntamos a especialistas de todo el mundo. Al final, una doctora argentina se atrevió a operarle", cuenta Amara.

La intervención fue un éxito, y el chico ahora lleva una vida 'normal' gracias al caro tratamiento, que cuesta 2.750 euros al mes y que a partir de junio costeará la pareja italiana. El joven es de los primeros de su clase. Solo falla en gimnasia. "Es algo más torpe que el resto de compañeros y se cansa más. También tiene malas rachas cuando le da un brote", explican.

Amara conoció al matrimonio italiano en el trabajo. Fue la doctora que le salvó la vida al marido hace unos años. Consciente de lo difícil que es vivir una operación lejos de casa, como ocurrió con su hijo en Argentina, se volcó con ellos. "A la mujer le llevaba comida casera. También le ofrecí que se quedara a dormir en mi casa", recuerda avergonzada.

Ella no sabía que se trataba de un matrimonio adinerado. El trato dio lugar a una amistad. Desde entonces, la pareja italiana les preguntaba con frecuencia por el estado del niño. También por el de ella. Al conocer la situación de la familia es cuando decidieron acudir en su ayuda.

Amara padece desde hace años leucemia y tiene cáncer de pecho. El pasado marzo estuvo 15 días ingresada en el hospital. Los médicos le comunicaron que tenía tocado el pulmón. Un pronóstico nada esperanzador que podría acabar con su vida en poco tiempo. "Si tengo que morir quiero saber que mi hijo estará bien", dice Amara..(fuente)

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