Enfermades raras y extrañas|Enfermedades y Sindromes

Amplio resumen de las enfermedades y sindromes más raras que existen en nuestro planeta.

miércoles, 14 de agosto de 2013

Enfermades raras y extrañas

Enfermades raras y extrañas


Salud : Noticias y Novedades

Posted: 14 Aug 2013 11:18 AM PDT

Salud : Noticias y Novedades


Viajes: La fiesta del Manneken Pis

Posted: 14 Aug 2013 04:22 AM PDT

Cada año, la Orden del Manneken-Pis celebra una fiesta en honor de este hombrecillo. En Bruselas, el 31/08/13.

¡Y ya tiene más de 600 primaveras!

A lo largo del día, se pone el vestido de la Orden de los Amigos de Manneken-Pis, de 9.00 h a 11.00 h.

¡Ambiente musical garantizado y desfile de la Place Agora, a las 15.00 h!


El programa


  • 10.30 h: concentración en la Grand Place - Ayuntamiento (patio interior).
  • 11 h: salida del desfile en dirección al Manneken-Pis, acompañado por la Banda de Meyboom.
  • 11.45 h: llegada a la Estatuilla, con la Orden de los Amigos del Manneken-Pis. Nuestro golfo ofrecerá cerveza a su manera y luego desayunaremos en la ciudad.
  • Animación por parte de la Banda de Meyboom.
  • 14 h: concentración en la Place d'Espagne.
  • 14.30 h: salida en dirección a la estatuilla, por Marché aux Herbes, Rue Taboa, Rue au Midi, Rue du Lombard y Rue de l'Etuve. Con la banda y los gigantes de Meyboom de St-Guidon y de N-D de Grace.



  • 15 h: Manneken-Pis, homenaje y saludo por parte de Torpileurs & Marins. Luego, nuestro «ketje» ofrecerá cerveza a su manera, acompañado por la Banda de Meyboom.
  • Animación en el barrio de la mano de Street Band, hasta las 22 h.
  • 17 h: 26.º capítulo de la Orden de los Amigos del Manneken-Pis, en la Sala de la Milicia del Ayuntamiento de Bruselas.
  • 19.30 h: Banquete (únicamente reservando) en la Sala Sainte-Catherine (Place Sainte-Catherine). Precio todo incluido: ¡50 € con ambiente musical!


Antes de salir


Lugar: esquina de la Rue de l'Etuve con la rue du Chêne. Bruselas.
Horario: de 9 h a 18 h.
Precio: gratuito.
Más información: 02/521.67.45. Correo electrónico: denise.sengulen@skynet.be.

LA FIESTA EN VIVO


Prismic Pharmaceuticals consigue otro acuerdo mundial

Posted: 14 Aug 2013 04:09 AM PDT

Prismic Pharmaceuticals, Inc., una compañía farmacéutica con sede en Scottsdale, Arizona, anunció hoy que se ha asegurado otro acuerdo de nivel mundial. Esta vez, el acuerdo cubre las enfermedades inflamatorias y dolorosas, como la neuropatía diabética, además de la artritis ósea y reumatoide y otras enfermedades relacionadas con el dolor.
Prismic ha firmado un acuerdo de asociación estratégica con la compañía italiana Epitech Group SRL. Proporciona a Prismic los derechos en torno a la gama completa de productos de Epitech, incluyendo Palmitoylethanolamide (PEA) para todas las condiciones, y quizá lo que es más importante, todas las categorías normativas. Esto significa que los derechos exclusivos de Prismic se amplían desde los alimentos y suplementos nutritivos hasta los alimentos médicos y alimentos para fines médicos especiales, además de los derechos exclusivos de los fármacos con prescripción.
Comentando el acuerdo, el presidente y consejero delegado de Prismic, Peter Moriarty, declaró: "Se trata de otro logro destacado para Prismic de cara a la rápida construcción del valor para nuestros accionistas. Estos son activos valiosos con una protección de patente destacada y un potencial comercial importante, no solo en los Estados Unidos, sino también a nivel global. Así, nosotros pensamos buscar asociaciones comerciales de forma expedita en todo el mundo".
Según Moriarty, las únicas áreas excluidas en el acuerdo mundial son Italia y España, además del número limitado de instancias en las que Epitech dispone de acuerdos de productos ya existentes en marcha con compañías de terceras partes.  
El responsable médico de Prismic, el doctor Teo Forcht Dagi, comentó: "Esta asociación es también de gran importancia para Prismic, ya que Epitech dispone de una gama increíble en el campo de las enfermedades del sistema nervioso central (CNS). El equipo de Epitech está trabajando en la neuroinflamación y neurodegeneración por medio de la modulación de las células no neuronales, como la microglia, astrositos y las células mástil".
La consejera delegada de Epitech, la doctora Raffaella della Valle, indicó: "Estamos muy contentos de llevar a cabo esta asociación estratégica con Prismic Pharmaceuticals. Epitech se enorgullece de la calidad y desarrollo de nuestra investigación, además de nuestra cartera de patentes amplia. Somos muy conscientes del hecho de que nuestros productos, y en concreto Palmitoylethanolamide (PEA) micronizada y ultra-micronizada, haya demostrado un potencial comercial enorme en los principales mercados mundiales. Al asociarnos con Prismic, cuyo equipo administrativo cuenta con una experiencia de desarrollo empresarial y comercial excepcional, confiamos en que PEA y nuestros otros productos se lancen en breve en los principales mercados a través de destacadas compañías con los socios de Prismic".

LA DÉCIMA EDICIÓN DEL TORNEO DE GOLF Y CENA BENÉFICOS “PIEL DE MARIPOSA” RECAUDA 25.430€

Posted: 14 Aug 2013 04:06 AM PDT



Por décimo año consecutivo, la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) celebra su tradicional torneo de golf y cena benéficos del mes de agosto en Marbella, llamado "Piel de Mariposa". Con una participación de 62 jugadores, el torneo de golf tuvo lugar el jueves 8 de agosto en el Marbella Club Golf en Benahavis. La entrega de premios y la cena benéfica se celebraron en el Club de Golf Aloha, coincidiendo con la cena especial Memorial Ibarrondo en honor al primer presidente del Club Aloha, que era abuelo de un chico afectado de Piel de Mariposa y padre de los fundadores de la Asociación. A la cena acudieron 171 invitados, que se llevaron más de 300 premios en una tómbola solidaria con regalos donados por empresas y muchos comercios de Marbella. El ambiente fue amenizado por el grupo musical de flamenco "Grupo Desplante" y Joaquín Escriña, conocido también como DJ Cuqui.

A pesar de que la cifra recaudada es inferior a la de ediciones pasadas debido a la actual crisis, los fondos serán de gran ayuda para sufragar los proyectos que la Asociación está ofreciendo a las personas afectadas de Piel de Mariposa y sus familias durante el 2013, como el Hogar Respiro de Marbella, las Visitas a Recién Nacidos, las Visitas a Domicilio y el Encuentro Nacional de Familias, que con motivo del vigésimo aniversario de la organización será celebrado en Marbella, el 19 de octubre ( + info sobre proyectos en www.debra.es/proyectos).

Dadas las difíciles circunstancias económicas y sociales del momento, los responsables de DEBRA España están satisfechos con el resultado del evento y se sienten profundamente agradecidos por el apoyo recibido por todas las empresas y particulares que han apoyado este evento un año más.



Dos sentencias judiciales avalan los planteamientos de los afectados por SQM

Posted: 14 Aug 2013 03:56 AM PDT

Congreso de SQM
Aunque en España no está reconocida como enfermedad y se desconoce el número concreto de afectados, se estima que el 15% de la población, en mayor o menor grado, sufren Sensibilidad Química Múltiple (SQM). A pesar de ello, todavía es muy grande el desconocimiento que se tiene sobre esta enfermedad.
La Sensibilidad Química Múltiple conlleva una sensibilidad extrema a determinadas sustancias. Como consecuencia de esta hipersensibilidad, los afectados de SQM no pueden ser tratados en hospitales o clínicas de salud convenciones.
Tal y como apunta la Dra. Pilar Muñoz-Calero Peregrín, Presidenta de la Fundación Alborada, "todas las enfermedades nuevas que han ido apareciendo a lo largo de la historia, no han existido hasta que no se han reconocido". No es la primera vez en la Historia de la Medicina que suceden hechos de este tipo. "La Esclerosis Múltiple, patología que en estos momentos está reconocida y aceptada, tardó 14 años en conseguirlo, tratando a las personas que la padecían de simuladores o psicóticos", señala la Dra. Pilar Muñoz-Calero Peregrín.
A pesar del desconocimiento, la poca visibilidad y el escaso apoyo con el que cuentan los afectados de SQM, la Justicia se ha puesto recientemente de parte de los afectados de esta poco comprendida enfermedad.
El Juzgado de lo Social nº 3 de Córdoba concedió el 4 de julio de 2013 la Incapacidad Permanente Absoluta a una persona afectada de SQM en contra de lo dispuesto anteriormente por el Instituto Nacional de la Seguridad Social y la Tesorería Nacional de la Seguridad Social. Acudió como perito médico la Dra. Pilar Muñoz-Calero Peregrín, Presidenta de la Fundación Alborada. De este modo, la paciente y demandante, que padecía Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia y trastorno depresivo asociado, fue declarada en situación de incapacidad permanente absoluta para todo trabajo.
Pero no ha sido este el único caso reciente en el que un afectado de SQM consigue que la Justicia se ponga de su parte. Una ex-trabajadora del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) consiguió que el Juzgado de lo Social nº4 de Valencia reconociera que la Sensibilidad Química Múltiple que padece y por la cual, quedó incapacitada para trabajar, tiene su origen en la exposición continuada a plaguicidas a la que ha debido someterse durante sus años de trabajo. De este modo, se constató que la incapacidad permanente absoluta reconocida a la mujer tiene su origen en enfermedad profesional.
Aunque sean las propias instituciones públicas las que deben velar por el bienestar de los ciudadanos, y en cambio son entidades como la Seguridad Social las que dan la espalda a enfermos crónicos muy vulnerables, afirma la Dra. Pilar Muñoz-Calero Peregrín que "la lógica se irá imponiendo y en la Fundación Alborada seguiremos luchando por un rápido avance en el reconocimiento de la enfermedad y en su lucha para mejorar la calidad de vida de los afectados por enfermedades ambientales y exposición a tóxicos."

Sobre la Fundación Alborada:
La Fundación Alborada da asistencia social a personas enfermas mediante la medicina ambiental en España. Trabaja para crear espacios limpios, menos tóxicos, libres de fragancias, donde las personas con Sensibilidad Química Múltiple puedan vivir una vida satisfactoria y plena.

ViiV Healthcare anuncia la aprobación en los EE.UU. de Tivicay® (dolutegravir) para el tratamiento de VIH-1

Posted: 14 Aug 2013 03:50 AM PDT

ViiV Healthcare se complace en anunciar que la FDA (Food and Drug Administration) ha aprobado en los EE.UU Tivicay® (dolutegravir) tabletas de 50 miligramos. Tivicay® es un inhibidor de la integrasa indicado, en combinación con otros agentes antirretrovirales, para el tratamiento del VIH-1 en adultos y pacientes pediátricos a partir de los 12 años y que tengan un peso superior a los 40 kilogramos (88 libras).
"Se trata de un hito muy importante para los pacientes y los científicos y equipos que desarrollaron Tivicay® que lo han llevado hasta este momento de la aprobación de la FDA. Estoy muy orgulloso de que estemos ayudando a las personas que viven con el VIH con esta nueva opción de tratamiento muy necesaria. La aprobación demuestra que nuestro enfoque singular sobre el VIH puede proporcionar nuevos e importantes medicamentos, manteniendo nuestro compromiso absoluto con la respuesta global al VIH/SIDA ", ha dicho el doctor Dominique Limet, director ejecutivo de ViiV Healthcare.
El dossier presentado, no solo incluyó datos de cuatro ensayos clínicos de registro fase III, en los que un total de 2.557 adultos con VIH en todo el espectro de tratamiento recibieron Tivicay® en combinación con otros antirretrovirales y sin el uso de un booster (fármaco de refuerzo farmacocinético), sino que también incluyó los datos en niños a partir de los 12 años.
Este amplio programa de fase III incluyó dos ensayos en pacientes naïve: uno en el que un régimen basado en Tivicay® en una dosis diaria se comparó con un esquema basado en raltegravir dos veces al día; y otro donde el régimen de Tivicay® asociado con Kivexa®/Epzicom® (abacavir/lamivudina), una vez al día, se comparó con Atripla®[1] (efavirenz/emtricitabina/tenofovir disoproxil fumarato) una vez al día. El programa de fase III también incluyó un ensayo con pacientes previamente tratados pero no con un
inhibidor de la integrasa, en el que se comparó un régimen de una vez al día de Tivicay® con un esquema basado en raltegravir dos veces al día. El cuarto ensayo estudió pacientes pretratados con resistencia a múltiples clases de medicamentos para el VIH, incluida resistencia a los inhibidores de la integrasa, en los que se evaluó la eficiencia de Tivicay® dos veces al día sobre la carga viral.
SPRING-2 es un estudio que ha evaluado Tivicay® una vez al día en comparación con raltegravir dos veces al día en 822 pacientes naïve infectados por el VIH, en cada caso, se utilizó en combinación con un tratamiento de dos inhibidores de la transcriptasa inversa nucleósidos (NRTI) a dosis fija. En la semana 48, la proporción de participantes del estudio que alcanzó la supresión virológica (VIH-1 ARN <50 10="" 2="" 4="" 86="" 88="" a="" acontecimientos="" adversas="" adversos="" ambos="" brazos.="" brazos="" c="" con="" condujeron="" conten="" criterios="" cumpliendo="" de="" del="" derivadas="" el="" en="" frecuencia="" fue="" gimen="" grados="" hubo="" inferioridad="" intensidad="" la="" los="" ml="" moderada="" no="" o="" para="" que="" r="" raltegravir="" reacciones="" retirada="" similar="" span="" spring-2.="" tivicay="" tolerabilidad="" tratamiento="" un="" una="" y="">

No se observaron resistencias genotípicas emergentes del tratamiento con Tivicay® o con el régimen basado en el brazo de Tivicay® en el SPRING-2.

Prevenir la Ceguera y Deficiencias visuales

Posted: 14 Aug 2013 11:07 AM PDT

Prevenir la Ceguera y Deficiencias visuales


MIOPIA Y COMPUTADORA...

Posted: 13 Aug 2013 08:30 PM PDT

Focalizar la mirada durante horas en una pantalla de ordenador incrementa las posibilidades de padecer miopía, según ha alertado la empresa Bausch+Lomb quien ha informado de que también puede producir irritación o picores en los ojos, vista cansada o borrosa, hipersensibilidad a la luz o dolor de cabeza.
   De hecho, según la Asociación Americana de Oftalmología, el 75 por ciento de las personas que trabajan muchas horas frente a un ordenador sufre alguna de estas dolencias, por lo que ha decidido agruparlas en lo que ellos han llamado 'Síndrome Visual del Ordenador'.  Además, estas molestias también pueden afectar a estudiantes que utilizan el ordenador o a aquellos que en su tiempo libre también están mucho rato mirando una pantalla.
   "Una persona normal parpadea unas 17 veces por minuto, pero cuando está enfrente de una pantalla este número se reduce a unas 7 ocasiones por cada sesenta segundos. Cuando una persona parpadea reparte la lágrima pero, si no lo hace, no se distribuye al ojo y éste se seca", según ha comentado el catedrático de Oftalmología de la Universidad Complutense de Madrid, José Manuel Benítez del Castillo.
   Por este motivo, el experto ha recomendado utilizar lágrimas artificiales para combatir la sequedad de los ojos y usar lentes. "Es aconsejable el uso de gafas, aunque tengan poca graduación o ésta sea mínima. Tener un cristal delante, hace que se evaporen un 40 por ciento menos las lágrimas", ha apostillado.  
   Además, para evitar otros daños como la irritación de los ojos, el especialista ha aconsejado parar la actividad cada dos horas durante unos quince minutos, mirar al infinito y parpadear; situar la pantalla de tal manera que el borde superior esté un poco por debajo de la línea visual; y poner el contraste e iluminación de la pantalla en niveles óptimos.
   "Una mala pantalla produce fatiga visual debido a que aún disminuimos más el ritmo de parpadeo", ha recalcado el especialista, para avisar de que el uso abusivo por parte de los niños pequeños de videojuegos, que implican que estén muchas horas con la mirada fija, "incrementa las posibilidades de que desarrollen miopía".
 

Salud y Medicina

Posted: 14 Aug 2013 03:04 AM PDT

Salud y Medicina


La Importancia de la Higiene Intima

Posted: 13 Aug 2013 10:33 AM PDT

Mantener la limpieza de los genitales es una manera efectiva de evitar las infecciones y de llevar una vida sexual saludable. La mala higiene aumenta el riesgo de contraer infecciones de transmisión...

Novedades de Dietas Fitness

Posted: 13 Aug 2013 01:21 PM PDT

Novedades de Dietas Fitness


Que es el tofu

Posted: 13 Aug 2013 12:47 AM PDT

El tofu es un alimento que se prepara a partir de la soja, muchos lo conocen como cuajada de leche de soja o queso chino. Si bien es conocido desde hace miles de años,ía a día se está volviendo más conocido por sus beneficios y características.

El alimento tiene sus orígenes en Oriente. Los primeros vestigios de este producto datan del año 200 aC.

tofuAdemás de ser usado en la cocina china también lo es en la japonesa y en la asiática. El alimento puede ser caracterizado como versátil, es una fuente principal de proteínas en algunas dietas, en especial en las dietas vegetarianas.

Algunas de las características del tofu son:

  • Gran fuente de proteínas vegetales
  • Fuente de hierro
  • Cuenta con vitaminas del complejo B
  • Cuenta con importantes cantidades de calcio y minerales
  • Su estructura es firme (según la variedad), en muchos casos se parece el queso fresco
  • El sabor es suave o neutro, el color es blanco
  • Producto bajo en calorías
  • No tiene colesterol
  • Cuenta con lecitina, sustancia muy positiva para luchar contra el colesterol y que permite mejorar la memoria

El tofu se usa en multitud de recetas porque se puede freír, rebozar, estofar, o hacer a la plancha como la carne. Se usa en sopas, guisos, ensaladas, mayonesas, postres, tartas y preparados de dulces.

Como te mencionamos anteriormente el tofu cuenta con altas propiedades nutricionales. Normalmente las proteínas vegetales son menos aprovechadas por el organismo que las de origen animal, pero la soja es diferente. Por sus características, es de elevada digestibilidad, por eso se aconseja el consumo en las personas que están enfermas del aparato digestivo.

La entrada Que es el tofu aparece primero en Dieta Fitness.

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